ASPACE Madrid Por María Clares
Soy una mujer con Parálisis Cerebral, graduada en Psicología. Actualmente, estoy cursando el Máster de Formación al Profesorado de Educación Secundaria Obligatoria y Bachillerato para opositar a orientadora y trabajar en un centro educativo, preferentemente que atienda a alumnado con diversidad funcional para poder ayudarles desde mi experiencia. En este artículo hablaré de un tema que a mí me parece esencial para que las personas con diversidad funcional, que así lo requiramos, podamos llevar a cabo una vida independiente, garantizando, promoviendo y potenciando nuestra autonomía personal: la figura del Asistente Personal. Esta figura permite ejercer y disfrutar de un derecho ya reconocido y recogido en el Artículo 19 de la Convención Internacional de los Derechos de Personas con Discapacidad, el Derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido en la comunidad (ONU, 2006).
Es importante tener claro qué es un Asistente Personal, siendo este “una persona que ayuda a otra a desarrollar su vida. El Asistente Personal, es, por tanto, aquella persona que realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que, por su situación, bien sea por una diversidad funcional o por otros motivos, no puede realizarlas por sí misma. (…) La existencia del Asistente Personal se basa en el deseo y el derecho de las personas con diversidad funcional a controlar su propia vida y a vivirla con la dignidad que conlleva estar en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía” (Blanco, Centeno, Rodríguez-Picavea, Romañach, 2006). La relación entre un Asistente Personal y la persona a la que asiste tiene que ser, necesariamente, una relación contractual de carácter laboral en la que la persona que recibe asistencia seleccionará a su Asistente Personal en función de sus preferencias y necesidades, tomando sus propias decisiones y ejerciendo de “jefa” de su Asistente Personal.
Sin embargo, actualmente existe un vacío en lo que se refiere a esta figura, tanto desde el punto de vista jurídico como administrativo. No existe un convenio al uso para estos trabajadores, como tampoco está contemplada en el Catálogo de cualificaciones profesionales y los Servicios Públicos de Empleo no pueden iniciar una búsqueda bajo la denominación de “Asistente Personal” en sus bases (Arnau, Rodríguez-Picavea, Romañach, 2013). Por lo tanto, esta figura no está regulada ni valorada como un puesto de trabajo como otro cualquiera, además de no estar dignamente remunerada. Esto hace que tengan contratos precarios, inestabilidad laboral, jornadas laborales excesivas… lo que conlleva que la motivación hacia este tipo de trabajos baje y se vea como algo temporal y transitorio.
Cómo conocí la figura de Asistente Personal
Cuando me encontraba en tercero del Grado en Psicología, el programa de discapacidad de la Universidad Autónoma de Madrid me informó de que una entidad, Famma Cocemfe Madrid, se había puesto en contacto con ellos por si estábamos interesados en su Programa de Acompañamiento en la Universidad, que consistía en la presencia de un Asistente Personal que te presta apoyo durante la jornada académica. Yo, por supuesto, les comenté que me interesaba muchísimo ya que tengo problemas de movilidad general y sensoriales en la visión; me desplazo en silla de ruedas eléctrica y tengo un manejo limitado del móvil, la tablet y el ordenador. Este apoyo, por tanto, me permite llevar una vida académica normalizada sin tener que contar con familiares, compañeros de clase, amigos…. Las actividades que me ayuda a realizar son: el acompañamiento en el aula con la toma de apuntes, trascripción de trabajos y otras tareas que requieran cierta manipulación (comer, quitar o poner el abrigo…), así mismo para el aseo personal y cubrir mis necesidades fisiológicas.
Además, Famma (Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Madrid) cuenta con otros programas, en función de las necesidades que presentes, como el Programa de Atención Integral para el Fomento de la Autonomía y el Programa de Apoyo a las Familias y Autonomía Personal.
Los requisitos generales para poder formar parte de alguno de sus programas son:
- Ser menor de 65 años.
- Estar empadronado en el Municipio de Madrid.
- Tener discapacidad física u orgánica, y estar en posición del Certificado de Discapacidad con una valoración del 33% o más.
- Vivir inserto en una unidad familiar.
- Se tendrán en cuenta los ingresos de la unidad familiar.
Oficina de Vida Independiente (OVI)
Un día, en la Universidad acudí a una conferencia impartida por Soledad Arnau, en la que nos habló de su experiencia como mujer feminista con diversidad funcional física con necesidades de apoyos generalizados y permanentes. En un momento de la conferencia, mencionó que era cofundadora de la Oficina de Vida Independiente (OVI) de la Comunidad de Madrid y explicó brevemente en qué consistía. Yo, en ese momento, pensé que era justo lo que buscaba y necesitaba para poder llevar a cabo una vida independiente. Por este motivo, al finalizar la conferencia, le comenté que estaba muy interesada en este proyecto y ella me explicó cómo tenía que proceder.
Para quienes no lo conozcan, la OVI es un servicio de prestación de horas de asistencia personal, dirigido a personas con discapacidad física severa que realicen una vida activa ligada a la formación o al empleo. Este servicio está cofinanciado al 50% por el Fondo Social Europeo y está basado en Planes Individuales de Vida Independiente (PIVI) que establecen las necesidades de apoyo en función de las actividades diarias de cada persona.
Los requisitos para poder utilizar este servicio son residir en la Comunidad de Madrid, ser mayor de 18 años y cumplir el siguiente perfil:
- Personas con discapacidad física y necesidad de apoyo para la participación en su entorno socioeconómico que tengan el reconocimiento legal de la situación de Dependencia.
- Que desarrollen una vida activa (que cursen estudios dirigidos al desempeño laboral, trabajen o estén en situación de búsqueda activa de empleo, participen de forma activa y relevante en actividades asociativas y comunitarias, etc.).
- Que dispongan de vivienda (en cualquier régimen) y red social de apoyo desde las que poner en marcha las actividades de su Plan Individual de Vida Independiente.
Mi proceso en la OVI
En el 2018, llamé a la Oficina de Vida Independiente para interesarme por el servicio y me citaron en Aspaym Madrid, que es donde se encuentra la OVI, para empezar el proceso:
- Primera entrevista en la que chequean si cumples todos los requisitos y si tu perfil se adapta a este servicio. Al finalizar la entrevista, entregan el Plan Individual de Vida Independiente (PIVI) para que lo completes de forma exhaustiva en casa.
- Una vez que has rellenado el PIVI y te has tomado el tiempo necesario, te citan para una segunda entrevista en la que juntos revisamos el PIVI y se realiza el cómputo de horas requeridas.
- Una tercera entrevista para cerrar esta parte del proceso y resolver cualquier duda que se pueda tener. A partir de aquí, recopilan toda la información recogida y elaboran un expediente para la defensa ante la Comisión.
- Se expone el caso ante la Comisión por parte de las personas que te han realizado las entrevistas. Esta Comisión está formada por miembros de la Consejería de Asuntos Sociales y Familia, miembros de la OVI y miembros de Aspaym Madrid, que son los que deciden si eres admitido o no en este servicio, justificándote las razones.
- En el caso de ser admitido, entrarías en una lista de espera hasta que se puedan cubrir el número de horas requeridas.
En mi caso realicé las 3 entrevistas requeridas, pero mi proceso ha quedado paralizado debido a que desde 2018 no se ha podido exponer ningún caso ante la Comisión y esto hace que esté totalmente paralizado. Estoy a la espera de que esto se solucione, en un breve período de tiempo, para poder continuar el proceso y que se me confirmen si estoy admitida o no. Habrá otras personas que hayan iniciado o inicien el proceso y que se encuentren en mí misma situación.
Por otro lado, desde ASPACE MADRID inciden en la importancia de la creación de un programa similar a la Oficina de Vida Independiente, específico de personas con parálisis cerebral ya que consideran que esta discapacidad características diferenciales debido a que abarca un espectro muy amplio ya que puede afectar desde, solo físicamente, cognitivamente o ambas por lo que proponen lo siguiente:
- Que tenga formación especializada en parálisis cerebral.
- Que en dicha formación participen las propias personas con parálisis cerebral.
Como ya he expuesto a lo largo del artículo, para las personas que presentamos grandes necesidades de apoyo, necesitando ayuda en los distintos ámbitos de nuestro día a día, es esencial contar con la presencia de Asistentes Personales, garantizando así nuestro derecho a la vida independiente. Para que esto se pueda cumplir, se debería incidir más en este tema, con el fin de conseguir que la figura de Asistente Personal esté reconocida y dignamente remunerada. Además de proporcionar recursos a las personas que así lo requiramos, para poder cumplir ese derecho. Soy consciente de que en este sentido se ha avanzado, pero no lo suficientemente rápido, ya que las personas que presentamos estas necesidades nos encontramos desamparados al no poder contar con esta figura todo lo que necesitamos.
La 8ª Carrera por la Parálisis Cerebral, Memorial Francisco Valdivia destinará el dinero recaudado este año a la creación de becas de Asistencia Personal para personas con parálisis cerebral y de Respiro Familiar para las familias. Inscríbete https://www.rockthesport.com/es/evento/8-carrera-por-la-paralisis-cerebral-memorial-franc/inscripcion/selecciona-tarifa
