por Cristina Martín de Francisco

¡Hola! ¿Cómo estáis? Yo me alegro de volver por aquí un verano más, que es cuando estoy más desahogada del trabajo en atención a personas con parálisis cerebral y sus familias y puedo escribiros. Esta vez quiero contaros qué he aprendido trabajando con familias de personas con parálisis cerebral.

 Desde que en abril de 2021 pusimos en marcha el servicio de atención directa a personas con parálisis cerebral y sus familias y más tarde los talleres de familias CRECIENDO JUNTOS (que acaba de finalizar su sexta edición), he atendido a más de 20 familias tanto de forma grupal como individual y he aprendido muchas cosas de todas ellas.

1. Estar al otro lado ya es terapéutico. Desde el primer momento comprendí que a veces no es necesario guiar ni estructurar mucho las sesiones. Basta con crear una relación de confianza, un espacio en el que se sientan seguras o seguros para desahogarse… y simplemente escuchar. Ellos mismos van pidiendo lo que necesitan en cada momento.
2. Crear una red de apoyo es clave. Tener una red de apoyo familiar y de amistades es importante, pero contar con una red de apoyo de iguales que entiendan la experiencia lo es casi más. Más allá de los temas de los que hablemos o del apoyo que demos como profesionales, lo esencial de los grupos es el hecho de que los padres se acompañen entre ellos. Comparten experiencias y se ven reflejados unos en otros. Esto funciona incluso aunque sus hijos tengan edades y características diferentes dentro de la parálisis cerebral, que exista esa diferencia les ayuda incluso más.
3. Ponerse de ejemplo es importante. Como mujer con parálisis cerebral, siempre me ha dado un poco de respeto poner de ejemplo mi propia experiencia. Cada persona con parálisis cerebral es un mundo y me daba miedo generar expectativas erróneas. Sin embargo, me han hecho ver que contarles mi experiencia les ayuda mucho. En muchas ocasiones contribuye a que ajusten sus expectativas y en otros casos les aporta esperanza. Me dicen que les demuestra que podemos llegar lo más lejos posible. El límite sólo está en las capacidades de cada persona.
4. La flexibilidad es la base de intervención. Ser flexible es importante para cualquier profesional de la psicología, pero cuando se trabaja con personas con parálisis cerebral, y sobre todo con sus familias, he comprobado que es esencial. No solo por la variabilidad que puede haber en sus necesidades (como ya he comentado), sino porque a veces la sobrecarga de cuidados les impide cumplir con las tareas de la intervención e incluso puede que nos obligue a cambiar fechas. Todos esos inconvenientes no tienen por qué significar una falta de compromiso por su parte, solo falta de tiempo o complicaciones en la vida familiar. En otras ocasiones, aunque no sean destinatarios directos de la intervención, se les acepta como “oyentes” porque sus hijos o hijas tienen problemas de comunicación y ellos deben hacer de “intérpretes”. Eso sí, siempre intento que esto solo sea necesario la primera sesión y luego doy con la forma de comunicarme manteniendo la privacidad de sus hijos.
5. No siempre podemos ayudar en todo. Es importante saber hasta dónde se puede llegar y coordinarse con otros profesionales. En ese momento mi trabajo es encontrar el mejor lugar para cada persona. Puede ser por la edad del usuario (en niños pequeños se debe realizar una intervención muy específica) o porque la familia o la persona necesita una intervención de mayor duración y muchas veces más especializada.
6. A veces no es el momento oportuno. No todo el mundo ni todas las familias están preparadas para recibir apoyo psicológico. En este tiempo ha habido varios casos de familias que tras una primera sesión en la que recibieron información sobre cómo podemos apoyarles en su caso, deciden no volver. Con el tiempo he aprendido a aceptar que eso es algo que no depende de mí. Y por supuesto, nuestra puerta sigue abierta por si deciden volver.

Esto son solo algunas de las cosas que me llevo de mi trabajo con las familias que han pasado por los talleres de CRECIENDO JUNTOS y mi servicio psicológico individual. Cada una me demuestra además que cualquier intervención que haga ya es importante para ellas. Creo que es lo más gratificante de todo. 

Por eso hoy quiero ser yo quien les dé las GRACIAS a ellas. ¡Espero poder seguir aprendiendo mucho más! 

No quiero irme sin recordaros que, si necesitáis información sobre las intervenciones grupales e individuales tanto para familias como para personas con parálisis cerebral, sólo tenéis que escribir a aspacemadrid@aspacemadrid.org y os responderemos lo antes posible.

En agosto nos tomamos un descanso, pero en septiembre todo vuelve a la carga como siempre. 

¡Feliz verano!