ASPACE Madrid por María Clares
El día 6 de octubre se celebró el día Mundial de la Parálisis Cerebral y os vengo a contar mi experiencia como portavoz de la campaña “Yo decido” de Confederación ASPACE de 2022. Pero antes me parece importante definir Parálisis Cerebral ya que muchas personas desconocen de qué se trata.
¿Qué es la Parálisis Cerebral?
Es un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y la postura, causantes de limitación de la actividad, que son atribuidos a una agresión no progresiva sobre un cerebro en desarrollo, en la época fetal o primeros años (Póo, 2008, p.271). Además, según la definición del World Cerebral Palsy Day (2017) se trata de una pluridiscapacidad de base física. Como consecuencia, las personas con parálisis cerebral presentan también una situación de dependencia. Casi el 80% de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines tienen grandes necesidades de apoyo, ya sea a nivel físico, intelectual, comunicacional, o por combinación de dos o más factores. Este hecho conduce necesariamente a la prestación de apoyos humanos durante las 24 horas los 7 días de la semana para el desarrollo de sus actividades de la vida diaria. Lo que es lo mismo, 168 horas, lema de la campaña de Confederación ASPACE del año pasado.
Además, debido a este desconocimiento sobre la Parálisis Cerebral, escribí un cuento titulado “María y el mar” con el objetivo de explicar a los niños y niñas dicho término a través de mi historia personal. En el artículo “ASPACE en tu cole: una forma divertida de concienciar a los más pequeños sobre la parálisis cerebral” podéis encontrar más información al respecto.
Mi experiencia como portavoz
Confederación ASPACE se puso en contacto conmigo para que participara en la grabación su campaña “Yo decido” que tiene como objetivo la promoción de la Vida Independiente desde la toma de decisiones de las personas con Parálisis Cerebral. Acepté dicha propuesta porque me parece fundamental reivindicar el Derecho a vivir de manera independiente y que la gente sepa que las personas con Parálisis Cerebral podemos participar en todos los ámbitos de la vida y tomar nuestras propias decisiones pero para ello necesitamos que se nos proporcionen los apoyos necesarios en función de nuestras necesidades. Aquí tienes el vídeo de la campaña #YoDecido (puedes verlo pinchando en el enlace)
Meses después, me propusieron como portavoz de dicha campaña representando a Madrid. Como portavoz, tuve que grabar unos mensajes y atender a diversos medios de comunicación (20 minutos, COPE, La Vanguardia, Antena 3 y Telecinco) que me realizaron entrevistas con el objetivo de dar voz y visibilidad a nuestras reivindicaciones con motivo del día Mundial de la Parálisis Cerebral.
También participé como ponente en el seminario online de “Asistencia Personal” del Congreso del día Mundial de la Parálisis Cerebral junto con dos compañeras, Rocío Molpeceres Olea y Fernanda Arrojo Novoa, vicepresidenta ASPACE Valladolid y presidenta de ASPACE Lugo respectivamente. Además, Ángeles Blanco, abogada de Confederación ASPACE, explicó en este seminario cuál es la situación actual en relación al Asistente Personal en las distintas Comunidades Autónomas. Posteriormente, cada una de nosotras explicó las diferentes modalidades de asistencia personal en base a nuestra experiencia personal.
El 6 de octubre, día Mundial de la Parálisis Cerebral, acudí al acto organizado por ASPACE Madrid en la Plaza de las Ventas junto con Fundación Ana Valdivia, Fundación AENILCE, Asociación Antía Sueiro, Asociación ATENPACE, Fundación BOBATH, Fundación CADETE, Asociación El DESPERTAR, Fundación Son Ángeles, Fundación Sobre Ruedas, Fundación MASNATUR y Fundación NUMEN. Para conmemorar dicho día se realizó un Flashmobe inclusivo con la canción “Tú me has cambiado” de Bombai que tuvimos la suerte de contar con ellos. A continuación, personas con parálisis cerebral leyeron el manifiesto y para finalizar contamos con la presencia de Óscar Moral, presidente de CERMI Madrid, Alfredo Artuñedo, Subdirector del Área de Gobierno de Familias, Igualdad y Bienestar Social del Ayuntamiento de Madrid e Ignacio Tremiño, Director General de Atención a Personas con Discapacidad, Consejería de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid.
Por último, me gustaría agradecer a Confederación ASPACE el haber contado conmigo como portavoz y representante de ASPACE Madrid para dar voz y visibilidad a las personas con parálisis cerebral y reivindicar el derecho fundamental de vivir de forma independiente bajo la perspectiva de la toma de decisiones a través de la campaña “Yo decido”.
