por Mayka Hidalgo

Para muchas personas con parálisis cerebral infantil y afines, ir al médico no es algo sencillo ni neutro. No es solo una cita más. Es prepararse física y emocionalmente para un recorrido que muchas veces cansa antes incluso de empezar.

La sanidad debería ser un lugar seguro. Pero para muchas personas con discapacidad, acaba siendo un espacio donde explicar, justificarse y aguantar.

Cuando todo se reduce a un diagnóstico

Las personas con parálisis cerebral no solo tenemos una condición neurológica. Tenemos cuerpos que sienten dolor, sistemas digestivos que fallan, ciclos hormonales que se alteran, emociones que pesan y salud mental que también necesita cuidado.

Sin embargo, demasiadas veces ocurre lo mismo: todo se explica por la parálisis cerebral. Dolor persistente, síntomas nuevos o cambios importantes se normalizan, se minimizan o directamente se descartan. No porque no existan, sino porque el diagnóstico lo ocupa todo. Y cuando eso pasa, dejamos de ser miradas en todo nuestro conjunto.

Consultas que no encajan con la realidad

El sistema sanitario funciona con tiempos ajustados y cuerpos “tipo”. Pero la realidad de la parálisis cerebral es más compleja: hay que ir de una especialidad a otra sin que nadie coordine. Repetir la misma historia una y otra vez. Esperar meses. Adaptarse a camillas imposibles, a explicaciones rápidas, a miradas incómodas.

Cada cita deja cansancio. Cada prueba suma desgaste. Y no siempre hay respuestas.

Y cuando además se suma el sesgo de género, las mujeres con parálisis cerebral y afines, todo esto se agrava.

El dolor se relativiza. Los síntomas ginecológicos se retrasan. Las alteraciones hormonales se banalizan. Muchas veces se escucha antes “es ansiedad”, “es estrés” o “es psicológico” que una investigación real de lo que está pasando.
La combinación de discapacidad y género hace que muchas mujeres no sean tomadas en serio. No porque exageren, sino porque el sistema no las mira con atención suficiente.

Hablar o que hablen por ti

En demasiadas consultas todavía ocurre algo básico y muy doloroso: se habla sobre la persona, pero no con ella.

Las dificultades en el habla, la dependencia para ciertas actividades o la presencia de acompañantes hacen que la voz de la persona con PCI quede en segundo plano. Y eso tiene consecuencias. Porque nadie conoce mejor su cuerpo que quien vive dentro de él.

Escuchar no debería ser opcional.

El cansancio que no se ve

Todo este recorrido deja huella. No solo en el cuerpo, también en la cabeza y en el ánimo.

Miedo antes de cada cita. Agotamiento. Frustración. Sensación de no encajar en ningún sitio. A veces, soledad.

La salud mental también se resiente cuando durante años no se recibe una atención adecuada.

Poner palabras para cambiar las cosas

Hablar de estas dificultades no es exagerar ni victimizarse. Es contar una realidad que muchas personas vivimos en silencio.

La accesibilidad e inclusión real también es que nos crean, que nos escuchen, que no nos reduzcan a un diagnóstico o a “eres un caso muy complicado”