Por Sabrina Balén Carreño
“Tu no puedes”, es una de las afirmaciones, que las personas con parálisis cerebral hemos oído con más frecuencia a lo largo de nuestra vida, en todas las etapas y facetas de nuestro desarrollo personal. Estamos acostumbrados a una sobre protección excesiva desde la cuna, en muchos casos innecesaria, que hace que las personas de nuestro entorno más próximo, generalmente: padre, madre, hermanos /as, abuelos /as, se crean con derecho a pensar, hablar, elegir o decidir por nosotras lo que nos conviene o no, qué nos gusta y que no nos gusta, qué podemos hacer, qué no podemos hacer, incluso, en algunos casos, llegan a decidir por nosotros, anulando y minando la capacidad de decisión, así como de elección, que todas las personas con o sin parálisis cerebral debemos tener.
Por desgracia muchas familias no son conscientes del flaco favor que nos hacen, quizás sin saberlo, cuando no nos permiten decidir, pensar, o actuar según nuestro propio criterio, ya que este hecho, con frecuencia, se convierte en un escollo difícil de superar, que nos dificulta mucho poder salir adelante de manera auto suficiente e independiente.
en el caso de las mujeres con parálisis cerebral el problema se agrava más, si cabe, precisamente por eso, por ser mujeres, puesto que socialmente somos nosotras quienes nos tenemos que encargar de la casa, de los hijos etc., y claro, NOSOTRAS NO PODEMOS. No porque no podamos realmente, sino porque nuestras familias así lo han decidido, sin contar con nosotras dando por supuesto que no vamos a ser capaces, en lugar de facilitarnos las herramientas y ayudas necesarias para poder afrontar la vida y las responsabilidades que cualquier persona adquiere cuando llega a la edad adulta.
Con semejante panorama os podréis imaginar que, para muchas mujeres con parálisis cerebral, algo tan sencillo como plantear a tu entorno el deseo de tener una pareja, formar una familia propia, puede incluso verse como un verdadero disparate ante los ojos de quienes ven la discapacidad como una circunstancia castrante y que prevalece por encima de las capacidades.
Se tiende a pensar que las mujeres que usan sillas de ruedas, andadores, muletas, o con grandes limitaciones de movilidad, no sólo no pueden, sino, que no deben tener pareja, ni tampoco hijos, tanto es así que los servicios de ginecología de hospitales o centros de salud no están preparados para atender a mujeres con características tales como espasmos musculares, espasticidad, rigidez… todas ellas propias de afectadas por la parálisis cerebral. Sin mencionar los problemas de comunicación derivados de las alteraciones en el habla que algunas tienen con las consiguientes dificultades que está circunstancia conlleva.
Esto sucede porque no existen los medios, las infraestructuras, ni la formación para los médicos, algo que se necesita para que todas las mujeres puedan ser atendidas en igualdad, es decir ofrecer a cada persona lo que necesita teniendo en cuenta sus características, circunstancias, así como la situación personal a fin de posibilitar que el derecho a tener una vida plena sea un hecho para todas las personas.
Nadie es quien, para pensar y mucho menos sentir por nadie, porque la parálisis cerebral no nos impide, a las mujeres que nacimos con ella, tener ganas de ser mamás, porque esta discapacidad, no es nuestra enemiga, sino una compañera que, aunque llegó sin avisar, se quedó para siempre y si decidimos tener un bebé ella también estará allí, juntas enfrentaremos el gran reto que supone ser madre. Permitidme que os diga algo, fui invitada a esta fiesta, (que es la vida), a la que yo no pedí venir, con un traje, (cuerpo), que yo no elegí, pero que cuantos más años pasan más me gusta. Tan sólo a veces ese traje necesita algunos arreglos (asistencia personal) para poder ejercer todos mis derechos, incluido el de la maternidad. Una ardua labor que requiere de apoyos, tanto si tienes discapacidad como si no.
Y es una gran verdad. Pero este asunto va para largo. Mucha utopía. Los padres son los dueños de las necesidades de los afectados de parálisis cerebral.
– tu padre y yo si, pero tú no.