EN CUERPO Y MENTE

Por Cristina Martín

¡Hola a todos y todas! Me hace especial ilusión porque será mi pequeña aportación a la campaña por el Día  Mundial de la Parálisis Cerebral 2019 Si habéis visto el vídeo de la campaña de este año de Confederación ASPACE, (que se llama #DaleLaVuelta) , sabréis que una de las barreras que se encuentra Juan, nuestro protagonista, es que se ve obligado a vivir en un mundo lleno de rampas, en el que no se ven escaleras. Quizás no pueda parecer una barrera si no nos fijamos en el hecho de que al principio del vídeo, se llega a caer por lo mucho que resbalan. Yo veo esa “caída” como una metáfora  de algo que sufrimos día a día y es la imposibilidad de acceder a ciertos espacios. Por eso en la entrada de hoy quiero hablaros de nuestro derecho a la accesibilidad universal. Voy a mencionar las situaciones en que más me afecta a mí, pero probablemente me deje muchas. Si crees que puedes aportar algo más ¡deja un comentario!

Por Raúl Iván Perales

Siempre que vamos a comprar, todos pensamos que los pequeños comercios deberían existir durante toda la vida, porque les dan un aspecto bucólico y bonito a nuestras respectivas ciudades. Pero luego a efectos prácticos, cuando tenemos prisa acabamos comprando en las grandes superficies, porque tenemos cantidad de productos muy diferentes entre sí muchísimo más a mano. Con esta analogía quiero hablaros de los grandes complejos de diversiones, específicamente de PortAventura, y lo quiero hacer desde el punto de vista de una persona normal, que necesita un poquito más de ayuda para disfrutar de todo lo que ofrecen sus instalaciones.

¡Buenos días! Estos días por el blog de ASPACE estamos de celebración. Nuestro compañero Raúl Iván Perales (Tarragona, 1976) ha recibido el premio Ipsen Pharma 2019 de Confederación ASPACE a su trayectoria vital debido a la labor que realiza por las personas con discapacidad. Esta ha sido la IX edición de los premios: organizados en cinco categorías: Institución (pública o privada), Trayectoria Vital, Buenas Prácticas e Innovación, premio Jaume Marí al Compromiso y Familia y el de  Trayectoria Vital, que este año se ha ganado nuestro compañero por las charlas de sensibilización que realiza desde 2012 en centros de formación. Empezó en su propio centro La Muntanyeta que forma parte de ASPACE  Tarragona, pero hoy las da en colegios, institutos, universidades, bolsas de trabajo y otras entidades. Por eso desde el blog además de aprovechar para felicitarle de nuevo hemos querido hablar con él para conocer mejor cuál es  esa “trayectoria vital”, cómo se siente tras recibir el premio y si su labor y este reconocimiento han cambiado la forma  en que vive su discapacidad ¿os quedáis con nosotros?

Hoy hemos tenido la oportunidad de entrevistar a Cristina Herrera, responsable de comunicación de la Fundación NUMEN la cual tiene la misión de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas cerebrales y ayudar a sus familiares, facilitándoles información, experiencia profesional y apoyo, y concienciar a la sociedad de la importancia de este colectivo y de su derecho a participar activamente en ella. Dicha profesional nos da repuesta a varios aspectos relacionados con el reciente proyecto de estimulación sensorial. Aprovechamos para darle las gracias a Cristina por habernos dedicado parte de su tiempo. ¡Comenzamos la entrevista! ¿Cómo y cuándo surge este proyecto de estimulación sensorial en la Fundación Numen?   En la Fundación NUMEN siempre hemos sido cazadores de sueños y fue en 2008 cuando empezamos a imaginar el transformar una aburrida sala de reuniones en la sala de estimulación más especial que os podáis imaginar. Con suerte encontramos en la Fundación Antena3 un compañero de aventuras que nos permitió hacer este sueño realidad. Ahora, 9 años después, nuestra sala necesitaba una “puesta al día”, además de por el degaste que supone el uso diario, porque las nuevas tecnologías podían darnos muchas más posibilidades. Gracias a la financiación del proyecto “Persiguiendo sueños” por la Fundación Atresmedia, hemos podido modernizar y actualizar nuestra sala de estimulación multisensorial de tal modo que cuenta con los últimos avances tecnológicos y los elementos más innovadores que permitan a nuestros chicos con parálisis cerebral disfrutar de actividades sugerentes y divertidas en un espacio adaptado a sus necesidades. Además de con la Fundación Atresmedia, tuvimos la suerte de contar con el entusiasmo de Guillermo, un papá de la Fundación que hizo suyo el proyecto y no dudó en dedicarle muchas tardes y fines de semana contagiando de ilusión e involucrando en el mismo a familia, amigos y clientes como LOXONE (que no ha podido darnos más facilidades), EDT Eventos, Helia Toledo y sus maravillosos dibujos, HISPADATA, PASCH y CIA, Camargo Desarrollos, Brokmar así como otros personas que a título individual quisieron aportar su granito de arena para hacer este sueño realidad. ¿Qué colectivo de personas se pueden beneficiar de esta reciente iniciativa?   Cada semana trabajan en la sala junto a nuestros profesionales los 95 usuarios que acuden a Fundación NUMEN, todos ellos con parálisis cerebral o daños neurológicos afines. La Parálisis Cerebral consiste en una alteración del desarrollo psicomotor debida a una lesión en el sistema nervioso central, que se produce antes de que el cerebro sea maduro. Las lesiones son inalterables, pero sus consecuencias, que varían de una persona a otra, interfieren en el desarrollo físico, sensorial e intelectual de la persona y en algunas ocasiones les acompañan problemas y trastornos del comportamiento.¡ Explícanos ¿Cuáles son los objetivos que se pretenden alcanzar con la apertura de la sala “Persiguiendo sueños”?   Uno de nuestros objetivos era conseguir que la sala fuera accesible y mucho más personalizada a cada uno de nuestros chavales, lo que hemos conseguido gracias a la tecnología LOXONE, la cual nos permite empezar con estímulos básicos y relajantes para después ir incorporando elementos más complejos destinados a trabajar con cada uno de los sentidos. En esta sala podemos recrear sensaciones como las que percibirías montando en un columpio, puedes trabajar con diferentes texturas para experimentar el tacto, relajarte en la cama de agua, etc. Gracias a nuestra sala snoezelen podemos proporcionar a nuestros chavales las sensaciones más adecuadas para su desarrollo personal y curricular apoyando el trabajo que se hace en el aula. ¿Por qué consideráis este nuevo espacio de trabajo más positivo que otros métodos terapéuticos?   En las salas multisensoriales las personas con parálisis cerebral pueden disfrutar de muchísimas actividades divertidas: crear una escena de fuegos artificiales, montarse en un coche de carreras, vibrar al ritmo de la música en una sesión de discoteca, ver como las burbujas cambian de color en función de la intensidad del sol, etc., lo que hace que los niños estén mucho más predispuestos al trabajo. Para nosotros es muy importante que nuestros chavales sean los protagonistas de sus propias vidas, que tengan la posibilidad de modificar y adaptar el entorno a sus capacidades y preferencias, evitando que sean otros los que tomen las decisiones por ellos. Por eso, este sistema es tan valioso ya que a través de un simple pulsador, mirándolo o acercándose a él, el mundo y su forma de percibirlo cobra una nueva vida, lo cual es difícil de conseguir con otros métodos terapéuticos, en esta sala trabajan a la vez que se divierten. ¿Cuáles son las reacciones más destacadas de las personas que acuden a este original lugar?   Muchas de las personas que han podido disfrutar de ella se refieren a ella como “la sala de soñar”, lo que creemos que es un resumen perfecto, ya que de hecho eso es lo que significa el concepto “snoezelen”. ¿Con que clase de elementos de estimulación nos podemos encontrar al entrar en dicha zona de trabajo?   En la sala podemos encontrar un espectacular sistema de iluminación, tubos de burbujas, camas de agua, piscina de bolas, etc. pero lo que la hace realmente diferente es la tecnología LOXONE que permite que todos estos elementos cobren vida y permitan a las personas con parálisis cerebral disfrutar de muchísimas actividades divertidas: crear una escena de fuegos artificiales, montarse en un coche de carreras, vibrar al ritmo de la música en una sesión de discoteca, ver como las burbujas cambian de color en función de la intensidad del sol, etc., lo que hace que los niños estén mucho más predispuestos al trabajo. [caption id="attachment_302" align="aligncenter" width="300"] Foto Fundación NUMEN Sala Multisensorial[/caption] Para que estas escenas puedan llevarse a cabo existen todo tipo de adaptaciones: botones causa-efecto, acceso por barrido, control con la mirada, control de presencia etc. que permiten que nuestros chicos puedan ponerlas fácilmente en marcha. Nuestra sala de estimulación es también una excelente herramienta para el trabajo en las áreas de comunicación y lenguaje ya que permite el trabajo con la voz al ofrecer la posibilidad de convertirla en colores o en vibración. Todas las capacidades que logran aprender en la sala de estimulación multisensorial se aplican posteriormente en los distintos talleres que realizamos en la Fundación NUMEN así como en las actividades de la vida diaria. ¿Qué significa para la Fundación Numen disponer de la sala en cuestión?   La sala de estimulación multisensorial “Persiguiendo Sueños” es junto con nuestra piscina (la cual también cuenta con importantes sistemas de estimulación) dos de los recursos de los que nos sentimos súper orgullosos. Gracias a ellos, hemos ayudado a nuestros chicos a vencer muchas de sus limitaciones de movilidad, en los desplazamientos, en la manipulación, en la comunicación y en el acceso a la información y mejorar así su educación y su calidad de vida, lo que cual no puede hacernos más felices....

Por Elena Arranz Eran muchos meses los que llevaba viendo a mis hermanos correr, animándoles a conseguir esas metas físicas, viviendo en tercera persona los momentos de emoción que compartían, superando los diversos retos a los que se enfrentaban…El cuerpo y sobre todo la mente me pedían algo más que dar ánimos al pelotón, puesto que soy una persona activa, positiva y alegre, que me apasiona marcarme retos alcanzables compartiéndolos con mis seres queridos. Pero esa nueva inquietud permaneció en mi interior como mera ilusión durante una larga temporada. Parece un deporte asequible con un entrenamiento adecuado, pero cuento con una dificultad añadida, y es que tengo Parálisis Cerebral, una discapacidad que afecta entre otros al movimiento. Por ello, voy en silla de ruedas. Este fue el principal motivo que me impedía formalizar tal deseo. Comienzan los entrenamientos Cuando pensé en experimentar, en proponer a mis hermanos salir a correr con ellos, plantearnos un reto y ser capaces de emocionarnos en una nueva aventura de entre tantas otras vividas por los tres, no solo contemplé las necesidades que este reto requerían, sino la oportunidad para conectar con un número indeterminado de personas a las que en esta ocasión a través del deporte, poder transmitirles las emociones de una aficionada que a lo único que aspira es a sentirse una más, no a ser integrada sino a estar integrada. Por supuesto, como cualquier otra persona que practica este deporte, comenzamos a entrenar para acostumbrarnos a las nuevas sensaciones. Más allá de una adaptación física, necesité una tecnológica, consistente en una tercera rueda, denominada “FreeWheel”, que se acopla en la parte delantera de la silla, aportando así más estabilidad, tanto para mis acompañantes como para mí. Un nuevo reto cada año Cada vez que mis entrenadores personales comentan, "mañana salimos a correr", mi corazón salta de alegría al saber que será otra jornada repleta de sensaciones nuevas, ya que pienso que aunque la actividad principal sea la misma, nunca hay dos días idénticos. Con dicha ilusión hemos disfrutado de distintas carreras populares como por ejemplo: la San Silvestre Vallecana, la Maratón de Madrid, o la Carrera por la Parálisis Cerebral, memorial Francisco Valdivia que organiza todos los años ASPACE Madrid Jamás imaginé que la experiencia de “correr” pudiera generar en mí tantas satisfacciones,  sentir el aire, la velocidad, la desconexión que se produce y que por un momento te permite percibir que avanzas como nunca antes lo había hecho. Esta vivencia me demuestra que muchos límites se pueden salvar si se cuenta con seres queridos que te ayudan a ponerle un poco de Rock and Roll a tu pequeño mundo....

Por Elena Arranz Controlar nuestra dieta de cara a mejorar nuestro aspecto físico es una de las prácticas más habituales, especialmente durante los meses previos al verano, donde la llamada “operación bikini” se instala en no pocos hogares. No obstante, el verdadero fin de un control y cuidado de la alimentación es, o debería ser, conseguir que ésta nos ayude a gozar de una buena salud. El problema es que no siempre sabemos, a nivel práctico, de qué manera conseguir que nuestra dieta sea equilibrada y saludable, cayendo en errores como suprimir alguna comida, seguir regímenes demasiado restrictivos o eliminar totalmente de nuestros menús determinados productos. Por tanto, ¿cuáles deben ser los buenos hábitos a cumplir? La dieta y su relación con el desarrollo de enfermedades. Numerosas enfermedades tienen una estrecha relación con nuestra dieta. Algunas pueden deberse a la escasez de ciertos nutrientes, y de manera más frecuente en países como el nuestro, pueden estar relacionadas con el abuso de ciertos alimentos. Este hecho, unido a la escasa actividad física y al sedentarismo puede conducir a la obesidad y a otras patologías asociadas como la diabetes o la hipertensión. La dieta equilibrada es aquella que aporta los alimentos necesarios de manera variada y en cantidades adaptadas a nuestros requerimientos y condiciones personales. Llevar una alimentación equilibrada no es ingerir mucha comida, ya que tan importante es la cantidad como la calidad de la misma. Es importante pensar que no se puede disfrutar de una vida saludable comiendo unos pocos alimentos. La variedad es lo idóneo desde el punto de vista del bienestar, disfrutando así de toda la variedad de sabores, olores y aromas. De hecho, comer y beber forma parte de los placeres de la vida y, desde luego, la gastronomía no está reñida con las recomendaciones dietéticas ni con una alimentación saludable. Una alimentación saludable aporta carbohidratos, proteínas y grasas, además de vitaminas y minerales en proporciones adecuadas. Para que la dieta sea equilibrada debe contener al menos cinco piezas de frutas y/o verduras al día así como dos o tres raciones de alimentos proteicos (huevos, pescado y carnes preferentemente magras). La ingesta de fibra desarrolla un papel fundamental a nivel intestinal, y lo podemos encontrar en cereales no refinados, féculas integrales como la pasta, el arroz o el pan integral, y las legumbres. No se debe eliminar por completo el consumo de grasas, aunque es preferible que estas sean grasas insaturadas y poliinsaturadas, presentes en el pescado azul, frutos secos y aceite de oliva, y minimizar la ingesta de grasas saturadas y trans. Es importante evitar el consumo de alimentos muy ricos en azúcares simples, como las mermeladas, bebidas azucaradas, bollería y pastelería industrial y los alimentos precocinados. Otro de los aspectos que recomiendan los expertos es repartir la ingesta alimentaria a lo largo del día y hacer entre 5 y 6 comidas diarias, favoreciendo así el autocontrol de la ingesta y la ansiedad. Planificación y ejercicio físico Al realizar la compra, resulta ventajoso planificar las comidas que se van a realizar, seleccionando alimentos frescos y también aquellos productos que nos puedan ayudar a realizar una dieta equilibrada con facilidad, aunque dispongamos de poco tiempo. Comprueba el etiquetado del producto, haciendo especial énfasis en la composición nutricional y los ingredientes. A su vez, es importante no dejarse llevar por algunos reclamos publicitarios que pueden resultar confusos e incluso engañosos. El ejercicio físico es un factor clave para tener un estado de salud adecuado. Por eso, es conveniente controlar el tiempo que tanto adultos como niños pasamos realizando tareas sedentarias como sentarnos frente al ordenador, con los videojuegos o viendo la televisión, ya que la actividad física proporciona claramente beneficios para la salud. La práctica de un ejercicio moderado durante aproximadamente 30 minutos diarios está relacionado con los siguientes factores: Ayuda a prevenir el sobrepeso. Fortalece y flexibiliza los músculos y las articulaciones. Disminuye el riesgo de sufrir enfermedades cardiovasculares. Mejora la masa muscular. Favorece la salud ósea reforzando el papel del calcio. Ayuda a modificar hábitos como el tabaquismo y el consumo excesivo de alcohol. Mejora el tránsito intestinal. Mejora la capacidad psicomotora, incluida la capacidad de orientación, la de reacción y el control sobre el propio organismo. Aunque pueda parecer una tarea compleja, se trata de un proceso educativo y de aprendizaje. Es la vía de prevención más importante de cara a evitar el desarrollo de ciertas enfermedades, y es responsabilidad de cada uno encontrar su propia motivación para poder convertir los consejos alimenticios y de actividad física en un hábito saludable de vida....