A MI MANERA

Por Sabrina Balén Carreño Como personas con diversidad funcional, las mujeres con parálisis cerebral estamos acostumbradas a reivindicar nuestros derechos como seres humanos, pero, sólo de palabra dado que, en raras ocasiones, se nos toma en cuenta para que tengamos mayor presencia en los distintos ámbitos sociales.  Por ejemplo, la política. El pasado día 17 de junio, poco antes del comienzo del periodo estival, el Comité Español de Representantes de las Personas con Discapacidad, (CERMI), a través de su delegación de la Comunidad Valenciana, organizó el I Encuentro Autonómico de Empoderamiento para mujeres con discapacidad en el ámbito político, al que yo tuve el placer de estar invitada, ya que llevo una vida bastante activa y participativa dentro del movimiento asociativo. Como podréis suponer, la presencia de mujeres con discapacidad en política es escasa, aunque sí que es posible encontrar algunos ejemplos. Un dato a tener en cuenta es que, de las mujeres con diversidad funcional involucradas en política, que asistieron, solamente una tiene parálisis cerebral. Todas las mujeres, que intervinieron, tanto políticas, madres de mujeres con discapacidad, como las propias mujeres con diversidad funcional, que estábamos presentes, a través del movimiento asociativo, coincidíamos en que era muy necesaria una mayor implicación por parte de la mujer con discapacidad, en los distintos estamentos sociales, ya que para obrar el verdadero cambio y conseguir que las reivindicaciones sean efectivas hay que involucrarse de forma activa. Un cambio sólo se consigue luchando desde dentro, haciéndonos visibles nosotras mismas, porque si en general las mujeres están poco representadas a nivel político y se ha tenido que pelear para que hubiera una paridad parlamentaria, imaginaréis que, en el caso de las mujeres con discapacidad, la representación es mucho menor y si nos centramos en el caso concreto de mujeres con parálisis cerebral menor todavía, si cabe. Esto, en mi opinión, se debe a diferentes causas.  Por un lado la ya archi conocida sobreprotección familiar, dado que se tiende a pensar por nosotras, dando por sentado que no vamos a ser capaces de acometer todas las responsabilidades y obligaciones propias de un cargo político, directamente sin siquiera preguntarnos qué queremos hacer nosotras o cómo queremos trabajar por nuestros derechos y por nuestro futuro. Por otra parte, las personas con parálisis cerebral, en ocasiones, se acomodan en su situación y prefieren vivir quejándose desde el confort de su casa, que moverse y sacrificarse, o esforzarse por lograr objetivos, por que esta claro es mucho más fácil quejarse sin mover un dedo, que movernos para ser vistas, que se sepa que las niñas y las mujeres con parálisis cerebral también existimos y tenemos cosas que decir, ni siquiera la sociedad sabe si realmente existimos, porque no se nos ve. Esa es la clave, la visibilidad de las mujeres con parálisis cerebral, que en muchos aspectos es nula. Por eso es tan importante para las niñas, las jóvenes y las mujeres, que tenemos una lesión cerebral, que luchemos por lo que queremos dentro y fuera de casa, desde el colegio, el instituto, desde el trabajo, fuera de la política, o dentro, como profesoras, abogadas… lo que queramos ser pero por nosotras mismas y que se nos vea como  personas independientes capaces de desvincularse de la familia, que la sociedad nos considere parte fundamental. Las mujeres con parálisis cerebral necesitamos que se nos tome en cuenta, que nuestra presencia en la sociedad no sea solamente para estar, sino para ser, tener cada día más presencia, ser cada vez mujeres más resolutivas, fuertes, porque ninguna mujer es el “sexo debil” y las mujeres con parálisis cerebral tampoco. Sólo necesitamos que la sociedad confíe en nuestras cualidades, capacidades, pero, también es necesario que nosotras huyamos de nuestra propia comodidad, de la zona de confort y por supuesto del exceso de protección al que se nos acostumbra desde el nacimiento, que nos movamos, que pasemos de invisibles a muy visibles, pero eso sólo podemos conseguirlo si usamos como vehículo los medios de los que disponemos a nuestro alcance y ese vehículo puede ser perfectamente, ¿Por qué no?, el estamento político, o podría ser cualquier otro que cada persona elija en función de aquello que desea obtener para su vida. Nadie te verá si no eres tú la que dice ”aquí estoy yo”....

Por Raúl Iván Perales

  1. Resulta de más surrealista ir paseando por tu localidad solo, con tu silla de ruedas eléctrica, de repente tienes sed, te detienes en una terraza de un bar para tomar algo y ves al camarero con cara póker esperando a tu supuesto acompañarte. Cuando pasa ese momento incomodo, le dices que vas solo, y que quieres que te sirva.
  2. Cuando entras en un pub o en alguna discoteca, te vas a la barra a pedirle al camarero una bebida espirituosa, me pregunto ¿por qué siempre existe ese momento de pausa, incomoda donde el camarero busca la mirada de aprobación de tu acompañante para servirte lo que le has pedido?. Y tu mientras piensas para ti el porqué el hecho de estar sentado en una silla de ruedas, te hace bajar tanto tu estatus de persona para una gran cantidad de gente.

Por Cristina Martín

¡Hola a todos y todas! Me hace especial ilusión porque será mi pequeña aportación a la campaña por el Día  Mundial de la Parálisis Cerebral 2019 Si habéis visto el vídeo de la campaña de este año de Confederación ASPACE, (que se llama #DaleLaVuelta) , sabréis que una de las barreras que se encuentra Juan, nuestro protagonista, es que se ve obligado a vivir en un mundo lleno de rampas, en el que no se ven escaleras. Quizás no pueda parecer una barrera si no nos fijamos en el hecho de que al principio del vídeo, se llega a caer por lo mucho que resbalan. Yo veo esa “caída” como una metáfora  de algo que sufrimos día a día y es la imposibilidad de acceder a ciertos espacios. Por eso en la entrada de hoy quiero hablaros de nuestro derecho a la accesibilidad universal. Voy a mencionar las situaciones en que más me afecta a mí, pero probablemente me deje muchas. Si crees que puedes aportar algo más ¡deja un comentario!

Por Patricia Pimentel

Cristina  Martin de Francisco (1992) acaba de publicar su primera novela  “Tú también puedes volar” (Meiga Ediciones), una preciosa historia en la que se narra la vida cotidiana de una adolescente con parálisis cerebral. Una lectura imprescindible para todos los afectados por esta discapacidad y para los que no lo están. Un relato ameno en el que nos sentimos identificados todos los que, como ella, vivimos “sobre ruedas”. Un libro magnífico que engancha desde su primera página.

¡Buenos días! Estos días por el blog de ASPACE estamos de celebración. Nuestro compañero Raúl Iván Perales (Tarragona, 1976) ha recibido el premio Ipsen Pharma 2019 de Confederación ASPACE a su trayectoria vital debido a la labor que realiza por las personas con discapacidad. Esta ha sido la IX edición de los premios: organizados en cinco categorías: Institución (pública o privada), Trayectoria Vital, Buenas Prácticas e Innovación, premio Jaume Marí al Compromiso y Familia y el de  Trayectoria Vital, que este año se ha ganado nuestro compañero por las charlas de sensibilización que realiza desde 2012 en centros de formación. Empezó en su propio centro La Muntanyeta que forma parte de ASPACE  Tarragona, pero hoy las da en colegios, institutos, universidades, bolsas de trabajo y otras entidades. Por eso desde el blog además de aprovechar para felicitarle de nuevo hemos querido hablar con él para conocer mejor cuál es  esa “trayectoria vital”, cómo se siente tras recibir el premio y si su labor y este reconocimiento han cambiado la forma  en que vive su discapacidad ¿os quedáis con nosotros?

Por Cristina Martín

Hoy quiero hablaros de alguien de quien supe precisamente gracias a las redes sociales de ASPACE dónde se compartió un vídeo suyo. Quiero hablar de lo importante que fue para mí ver a Miriam Fernández actuando en la Voz España. Y sobre todo de lo que significa descubrir que eso sólo es la punta del iceberg, de una carrera artística de más de 10 años. Miriam es una joven cantante y actriz madrileña de 29 años con parálisis cerebral. Recientemente se la conoce más por su faceta de cantante por su participación en la última edición de La Voz, el programa de talento musical de Antena 3. Pero Miriam también es actriz de teatro y televisión, oradora motivacional, y por si fuera poco hace apenas un mes ha publicado su primer libro “Los Cometas de Miriam”

Por Raúl Iván Perales

Desde mi más tierna infancia he sido consciente de las circunstancias que iban a rodear mi vida, pero de la misma manera sabía que quería hacerme presente dentro de la sociedad que me rodeaba y, aunque mis hándicaps físicos no me ayudaban, siempre he sido muy sociable y con don de palabra. Eso me ha facilitado siempre hacer amigos. Ese aspecto de mi vida siempre lo he intentado potenciar, tanto en el ámbito personal como en el de mi entidad, lo he trabajado un montón y continúo trabajándolo, siendo muy consciente de todo lo que puedo hacer, sobre todo dentro de mi entidad según me iba haciendo adulto.

Por Irene Álvarez

A pesar de todo lo que hemos avanzado con el paso de los años en términos de diversidad funcional, aun quedan muchas puertas por abrir y muchos prejuicios que superar, estamos acostumbrados a  ver una discriminación encubierta; ¿qué quiero decir con este término?, que aunque socialmente hayamos avanzado en conocimiento en lo que a diversidad e integración se refiere, aun vivimos en una sociedad bastante egoísta y con muy poca empatía.